Los trastornos del espectro autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo que se manifiestan generalmente desde la primera infancia y se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, conductas e intereses repetitivos y restringidos, acompañado de reacción inusual ante estímulos sensoriales (DSM V-APA 2013). La prevalencia del autismo ha aumentado significativamente en los últimos años, estimándose según datos recientes del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, que 1 de cada 59 niños tiene un TEA.
Dentro del espectro de autismo desde la última modificación realizada a los criterios diagnósticos en el DSM V-APA 2013 se ha hecho hincapié en el continuo de heterogeneidad tanto en la presentación clínica de los síntomas como en el perfil neurocognitivo de cada una de las personas (Kirkovski, Enticott, & Fitzgerald, 2013 ; Lai et al., 2015 ) para definir el grado de apoyos de manera individualizada. Dentro de este continuo, las personas con autismo de alto funcionamiento cursan con buen rendimiento cognitivo, adecuado desarrollo de lenguaje verbal, evidencian un mayor nivel de funcionalidad (Mendoza & Muñoz, 2005) y manifiestan más interés y motivación hacia las relaciones sociales, aunque con dificultad en la comprensión de estas (Wing, 1981) debido al déficit en cognición social característico del TEA. Respecto a la heterogeneidad dentro del espectro se ha indagado con mayor profundidad en el último tiempo sobre las diferencias existentes entre hombres y mujeres con TEA (Ruggieri & Arberas, 2016; Montagut, Mas, Fernández & Pastor, 2018; Russell, Steer, Golding, 2011; Puig, 2016).
Teniendo en cuenta la diversidad que se presenta dentro del TEA, se ha evidenciado que reciben el diagnóstico durante la primera infancia quienes presentan síntomas severos de autismo con discapacidad intelectual asociada, reacciones anormales frente a estímulos sensoriales que intervienen significativamente en el funcionamiento y/o déficits en el lenguaje que alteran el desarrollo típico de la comunicación durante los primeros años de vida. Así mismo, aquellos que pierden habilidades de comunicación social ya adquiridas (Shattuck, Durkin, Maenner, 2009).
El sesgo de género en la identificación de los rasgos de TEA se presume por la gran prevalencia de diagnósticos de TEA en varones. El documentado infradiagnóstico en la bibliografía de mujeres con TEA sin DI, y en los aportes de muchos clínicos sobre adolescentes y mujeres adultas que cumplen con los criterios diagnósticos de TEA y fueron diagnosticadas bajo otro trastorno que no explica sus dificultades de adaptación y grado de disfuncionalidad.
Otro factor que puede influir sobre el sesgo a la hora del diagnóstico tiene que ver con las creencias culturales sobre cómo se deben relacionar las niñas: se considera que generalmente son más tímidas que los varones, presentan un juego más tranquilo, tienen intereses que exploran a profundidad y generan colecciones, etc., por lo cual estas conductas no llaman la atención. Al contrario, ha contribuido a que las niñas con rasgos autistas y potencialmente diagnosticables pasen desapercibidas para los profesionales porque cumplen estas expectativas socio-culturales, generando que la edad promedio de detección de las mujeres sea más tardía (Kirkovski et al., 2013 ; Lai et al., 2015 ), aun cuando presenten niveles similares de características autistas en comparación con los hombres (Begeer et al., 2013). Presumiblemente las mujeres precisan evidenciar mayor gravedad en síntomas cognitivos y conductuales para recibir tempranamente diagnóstico clínico de autismo. De lo contrario, será recién cuando las demandas ambientales superen sus recursos de afrontamiento que aparecerán manifestaciones significativas para la clínica (Rynkiewicz et al., 2016).
Mucho se ha documentado sobre la gran carga mental que se requiere en la socialización de las mujeres. Las relaciones de los adolescentes tienden a ser complejas y las demandas sociales aumentan rápidamente, predominando un sin número de interacciones no verbales, entre ellas: intercambio de miradas comunicativas, uso de gestos, exclamaciones, ironías, chismes, rumores (Lai & Baron-Cohen, 2015) que incluso llegan hasta situaciones de acoso y abuso, generando grandes demandas de cognición social para poder comprender las interacciones y participar de ellas. En consecuencia, las dificultades sociales en las mujeres con TEA se hacen más evidentes a medida que van creciendo porque aumentan las demandas.
Siguiendo lo expuesto en un apartado anterior, las interacciones sociales femeninas comúnmente giran en torno al intercambio de emociones, pensamientos y deseos, con lo cual requiere de habilidades sociales más complejas. Para las mujeres con TEA sin DI esto es muy difícil de comprender, difícil de imaginar una lectura del mundo desde la perspectiva del otro en el mismo momento en el que suceden (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004), lo cual contribuye al aislamiento social y aparición de problemas de salud mental, como la depresión y la ansiedad en comparación con los hombres, ya que las mujeres parecen tener una trayectoria social con mayores demandas (Bishop et al., 2016).
Diferentes estudios y bibliografías consultadas dentro de esta revisión acerca del subdiagnóstico de TEA en mujeres con DI refieren dentro de sus hallazgos que las mujeres tienen una presentación clínica de los síntomas diferente a la de los hombres. Se evidencia que muchas de ellas pueden presentar contacto visual, mantener una conversación recíproca con su interlocutor, lograr ajustar su comportamiento a algunas situaciones sociales aprendidas y exponer comportamientos no verbales que van en concordancia con el lenguaje verbal (Head, McGillivray & Stokes, 2014). A su vez Lai & Baron-Cohen (2015), en su primer estudio de operacionalización del camuflaje señalan: “el camuflaje se puede conceptualizar como el uso de comportamientos comunicativos sociales aprendidos (por ejemplo, imitación, gestos y habilidades de conversación) para enmascarar las dificultades subyacentes relacionadas con el autismo. Las mujeres con autismo tienden a emplear más camuflaje que los hombres con autismo. Esta habilidad es probablemente apoyada por la habilidad verbal y la función ejecutiva…Los ejemplos de camuflaje incluyen hacer contacto visual durante la conversación, usar frases aprendidas o bromas preparadas en la conversación, imitar el comportamiento social de otros, imitar expresiones faciales o gestos y aprender y seguir guiones sociales”.
Lo anterior coincide con lo referido por reconocidos clínicos reconocidos e investigadores, quienes han descrito al camuflaje como un fenómeno importante a tener en cuenta durante la evaluación diagnóstica de TEA en mujeres con alto rendimiento cognitivo ya que, si no se contempla este aspecto, pueden ser subdiagnosticadas (Lai et al., 2017).
En “An investigation of the female camouflage effect in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences, 2016” se encontró mayor predominancia de camuflaje en mujeres que en hombres con autismo, lo cual correlaciona con hallazgos en puntajes de ADOS y ADI-R infantil en hombres y mujeres por separado ( Lai et al., 2011 ).
También se registran las diferencias en las conductas de camuflajes entre hombres y mujeres con TEA sin DI (Attwood, 2006 ; Gould & Ashton-Smith, 2011; Kopp & Gillberg, 1992; Lai et al., 2015 ; Marshall, 2015). Las mujeres tenían interacciones sociales de mejor calidad que los hombres, pueden presentar como interés restringido la socialización, presentan menos comportamientos estereotipados, repetitivos y restringidos o que son intereses socialmente aceptados según el rol de género (Billstedt et al.,2007). Pueden tener conversación memorística de frases e imitación de estilos de comunicación para adaptarse a diferentes contextos intentando pasar desapercibidas y evidencian tener conciencia sobre cómo ocultar sus diferencias (Dworzynski, Ronald, Bolton & Happé, 2012).
Finalmente, se ha descrito que el camuflaje tiene un alto costo para las mujeres con TEA sin DI. Se ha reportado que las estrategias de enmascaramiento requieren un gran esfuerzo cognitivo, generan una sobrecarga emocional, aumentan las respuestas de estrés resultando agotadoras para la persona y las hacen más vulnerable a cuadros de ansiedad y depresión comórbidos (Gould & Ashton Smith, 2011; Attwood, 2007 ; Boyd, Odom, Humphreys & Sam, 2011 ; Lai et al., 2011; Simone, 2010; Willey, 1999 ; Williams, 1992 ).
La presente revisión bibliográfica pone de manifiesto las distintas variables intervinientes en el subdiagnóstico de autismo en mujeres con altas capacidades, evidenciando que pueden mirar a los ojos y participar en una conversación como parte de estrategias de camuflaje de las características de autismo. Esto ocasiona que pasen desapercibidas ante la mirada clínica y se priven de una intervención temprana hasta que las demandas del ambiente superen sus recursos de afrontamiento. A su vez, la invisibilidad también ocasiona que aumente su vulnerabilidad frente a comorbilidad psiquiátrica de ansiedad o depresión, debido a la sobrecarga que les representa enmascarar sus síntomas, por la conciencia de ser distinto y/o por sufrir aislamiento.
Así mismo, se indican a lo largo del artículo las diferencias encontradas entre hombres y mujeres con TEA sin DI, en relación con la edad en que reciben el diagnóstico y el reconocimiento temprano de sus necesidades específicas para brindar el apoyo necesario.
Al realizar un diagnóstico se deben considerar las diferencias entre hombres y mujeres con altas capacidades cognitivas y sospechas de autismo; mayor conocimiento sobre las características de presentación clínica del autismo en mujeres sin DI, aumento de la representación de mujeres en las muestras de investigación y visibilización del sesgo cultural en cuanto al rol género de ser mujer para que esto no demore los diagnósticos.
