La esquizofrenia es un trastorno mental grave y crónico caracterizado por “síntomas psicóticos positivos y negativos”, así como trastornos cognitivos específicos, que lleva a una significativa disfunción social. No es simple detectar sus inicios ni tampoco aceptar el diagnóstico.
El Cordillerano dialogó con el doctor Andrés Calderón -médico especializado en Psiquiatría en la Clínica Universitaria Halle-Wittenberg de Alemania, con un posgrado en psicoterapia cognitiva-conductual en el Instituto de Psicoterapia de Lübben-, con la psicóloga Carola Pechon y con la mamá de un joven con esquizofrenia.
Son parte del equipo de GAPEM (Grupo de Allegados de Personas con Enfermedades Mentales) creado en marzo del año 2016, “en mis prácticas como psicoterapeuta hago también orientación a familias y llegó a mí un matrimonio buscando orientación porque tenían un hijo con esquizofrenia, parte de lo que surgió de esa terapia era la necesidad de encontrarse con otras familias que estuvieran pasando por lo mismo”, dijo Pechon.
“Entendieron de qué se trataba y supieron que no eran los únicos que atravesaban por una situación así, si consideramos en términos estadísticos, se considera que entre el uno y el dos por ciento de la población tiene esquizofrenia”, explicó.
Por las características de los desórdenes mentales, suele generar estigma, vergüenza y hace que no se hable del tema, “pusimos una fecha, hicimos un llamado en Facebook y un día nos encontramos en una cafetería”. Allí fue que definieron realizar un encuentro por mes para dar charlas sobre diferentes temas y se fue gestando un grupo más sólido y ahora se han convertido en una organización no gubernamental (ONG) creada para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de personas con padecimientos mentales y sus familiares.
Fueron recibiendo el apoyo de distintas instituciones, primero la Dante Alighieri les prestó un aula para continuar con sus reuniones, luego la Universidad de Río Negro y después el Hospital Zonal, donde continúan actualmente. Se reúnen en una sala de Cuidados Paliativos el último miércoles de cada mes.
El grupo está conformado por familias que tienen un ser querido con un trastorno mental grave y por profesionales interesados en colaborar, que aportan sus conocimientos ad honórem, entre los cuales están el doctor Calderón y la psicóloga Pechon.
“Lo cierto es que las familias que comenzaron y las que continúan en GAPEM, tienen su ser querido con esquizofrenia, pero no cerramos las puertas a otro tipo de problemáticas”. Hay otras enfermedades mentales graves de larga duración que generan mucha sobrecarga para quien la padece y para su vínculo más cercano. Aclaran que solo abarcan a personas entre adolescentes y adultos.
Son muchos los proyectos que van más allá de las reuniones y charlas mensuales, “estamos armando un grupo más grande de voluntarios que quieran llevar adelante otras actividades”, dijo Pechon.
La esquizofrenia no es simple de detectar en sus inicios, la mamá de un joven quiso dar su testimonio personal, “uno lo primero que piensa es que se trata de una etapa de la adolescencia que le pegó mal, hijo único y rebelde, en primer y segundo año de la secundaria iba todo muy bien, en tercero decayó de golpe”.
En las charlas de madre e hijo ella notaba que algo no estaba bien, “yo pensaba que estaba delirando a veces, pero lo tomaba como broma, jamás pensé que lo que sucedía era tan grave”. El primer brote psicótico grande fue recién cuando iba a cumplir veinte años.
Calderón detalló que “La esquizofrenia tiene toda una etapa donde se va desarrollando subrepticiamente con síntomas muy leves y recién irrumpe en una plenitud de manifestación a veces, alrededor de los 20 años pero ya lleva como cinco de evolución” aclaró el doctor Calderón. Eso hace que al principio sea tan difícil de diagnosticar y lo que hoy en día se sabe es que mientras más tarde comience el tratamiento será peor el pronóstico.
“Entre los síntomas principales está una caída abrupta del desempeño social y laboral, por ejemplo en el transcurso de un año pasa de tener notas normales a no poder aprobar ni una sola materia, también un retraimiento social terminante de un momento para otro, no querer salir de su casa”.
También los denominados en inglés PLIPS, síntomas psicóticos intermitentes breves y limitados, “pequeños síntomas psicóticos productivos pero fugaces, por ejemplo que de pronto en una charla alucinen la presencia de una persona durante unos minutos y desaparezca”. Eso podría suceder un par de veces a la semana.
Ante estos primeros síntomas, la persona que lo vive no lo comparte con nadie, “tiene miedo a la estigmatización y a la vergüenza, por ahí los amigos o la familia se da cuenta porque mira de un modo medio extraño o cambia su comportamiento, pero al ser consultado, lo niega”.
Es por ello que una de las metas de GAPEM es colaborar con la difusión porque la detección temprana es una tarea de todos, de la familia, los docentes y los profesionales de la salud.
Externamente el cerebro de una persona esquizofrénica es similar al de una normal, “hay algunos estudios que se han hecho que podría haber una leve dilatación del ventrículo lateral izquierdo pero solo en el cincuenta por ciento, es decir que en definitiva no es estadísticamente significativo”, comentó Calderón.
“Hay otros estudios que sí demuestran cambios en el funcionamiento, lo que pasa es que son extremadamente costosos y todavía no están disponibles para usar en la población en general”, detalló.
“Un biomarcador tiene que tener tres condiciones, primero tiene que ser muy específico, es decir que cuando da un resultado positivo sea realmente así, segundo tiene que tener mucha sensibilidad, detectar aún en los casos leves y tercero tiene que ser accesible económicamente.”
El cerebro se pudo empezar a estudiar con más profundidad en la década del 90, “hasta entonces no había tecnología entonces esperaban a que la gente se muriera para hacer una autopsia y estudiarlo”. Lo que hace tan difícil estudiar las enfermedades mentales es que los cambios no son en la forma del cerebro sino en cómo funciona.
Desde la antigüedad que a los trastornos mentales se los ignoraba, escondía o naturalizaba, “en la Edad Media se los consideraba poseídos, siempre han sufrido mucha discriminación y eso no ha cambiado” sentenció Calderón.
Citó un ejemplo muy simple, “uno presenta un certificado médico en su trabajo porque se quebró una mano y nadie le va a decir nada pero si presenta uno por trastorno bipolar a lo mejor lo despiden”.
“La estigmatización también se ve en el uso del lenguaje” dijo la psicóloga, “cuando se dice que alguien tiene esquizofrenia o es bipolar se usa como un insulto, algo totalmente alejado de lo que realmente significa y del sufrimiento que genera para la persona que lo sufre y su familia”.
Los profesionales aconsejan que ante la menor duda, consulten con un médico psiquiatra, “el pediatra o psicólogo también son útiles para llegar luego al médico indicado”, dijeron.
Hay que tener en cuenta que la persona con esquizofrenia es igual a otras, solo que padece un trastorno mental. Partiendo de que en sus inicios niega lo que le está sucediendo, son momentos muy difíciles para él y su entorno familiar. “Si la persona tiene un episodio psicótico fuerte en la vía pública se lo lleva al hospital donde es evaluado, quizás tenga una internación breve y luego se hace una derivación a su lugar de origen, en el caso que no sea de nuestra ciudad”.
En ese momento intervienen equipos de trabajadores sociales, acompañantes terapéuticos y operadores colaboran hasta que la persona llega a un ambiente familiar. En un plazo más largo, cuando la persona conoció el diagnóstico y entendió lo que le pasa puede, con ayuda, generar autonomía, “pero ese es el resultado de un proceso de recuperación con la familia y un equipo tratante”.
Hay casos en los que una persona tiene un solo episodio psicótico, no es lo más común, pero puede suceder, “lo más común es que le queden pequeños brotes transitorios y que cada tanto tenga una ocurrencia delirante”.
No solo es una enfermedad grave y perniciosa que trae un montón de problemas como dificultad para concentrarse, lo que genera inconvenientes para trabajar, falta de energía o aislamiento social, “encima sufren la discriminación de la sociedad, y eso genera un círculo negativo porque ese estigma social aumenta la vergüenza y eso lleva a que la persona no quiera recibir un tratamiento, porque el hacerlo y tomar medicación sería un poco como confirmar a la sociedad que tiene un problema”, explicó la psicóloga.
Cuando la persona acepta el tratamiento, el diagnóstico es totalmente diferente, “es un antes y un después en la vida de todos”.
Con respecto a esto, la mamá del joven agregó “en ese momento inicial para nosotros fue muy duro porque acá no había nada, ni siquiera el hospital te daba respuestas, mi hijo tuvo un brote psicótico y el psicólogo no hizo nada”. Ante el primer brote psicótico fuerte ella se enteró, por sus amigos, que hace un tiempo estaba viendo a este profesional porque se había dado cuenta que algo le estaba pasando. Esta situación se dio hace casi diez años porque ahora el Hospital Zonal ha cambiado completamente el sistema ante estos casos.
“Ahí empezó un tratamiento ambulatorio y me derivaron a un psiquiatra aunque yo no tenía obra social, tuve que internarlo en Buenos Aires”, relató.
Actualmente solo el hospital es quien cuenta con internaciones de este tipo. “La realidad es que ninguno de los tres sanatorios grandes de Bariloche está preparado para internación psiquiátrica, no tienen infraestructura ni el personal necesario y con suerte si tienen psicólogos o psiquiatras”, aseguró el doctor Calderón.
El paciente, por más que cuente con una obra social sufre la siguiente disyuntiva, “si tiene PAMI va al sanatorio que les brinda prestación, en ese sanatorio le dicen que no tienen para Salud Mental y lo mandan al Hospital Zonal, en el hospital le dicen que no lo pueden atender porque tiene PAMI, entonces ¿Quién atiende a esa persona?”.
Todas las familias que se acercan a GAPEM tienen una experiencia en común, haber necesitado una atención puntual por lo que debieron irse a otra provincia, “se van a Neuquén, Mendoza, Córdoba o a Buenos Aires porque ahí sí hay lugares que reciben internaciones breves”, aseguró Pechon.
Es una internación solo para que la persona sea asistida durante el brote psicótico, se compense y reciba el tratamiento indicado y se organice el posterior. “De allí debe salir con un plan integral, un acompañamiento ambulatorio y que lo ayuden a buscar actividades, es un proceso de recuperación”, dijo.
Lamentablemente en nuestra ciudad la realidad es diferente, “estamos limitados con eso porque todavía no se está cumpliendo con la Ley de Salud Mental de la provincia que es la 2.440, en cuyo artículo 20 dice que todo establecimiento asistencial público o privado recibirá internación voluntaria de personas o a pedido de familiares que pudieran estar atravesados por dicha ley”.
“En este caso los que están más protegidos son las personas más humildes o de bajos recursos, porque el hospital sí cumple con esta ley, entonces ellos reciben la asistencia y atención necesaria, quienes tienen una obra social no” dijeron.
“En una de las charlas de GAPEM vino la jueza Marcela Pájaro y ella nos habló del artículo 42 del Código Civil en el cual se habla del traslado por autoridad pública, evaluación e internación cuando la persona en su hogar o en la calle tiene una descompensación de su cuadro de base, los familiares tienen que llamar al 911, se acercan a su hogar, no los tiene que trasladar la policía sino que se encarga de llamar a la ambulancia del hospital y allí recién se decide”. Si tiene obra social o prepaga le van a decir que vaya al sanatorio que le corresponde, como no cuentan con internación para esta clase de pacientes quizás lo internen en Córdoba, “a eso la mayoría de los familiares van a decir que no entonces los devuelven a su casa en un estado caótico”, dijeron.
La angustia y la desazón que sufren a diario los familiares de las personas que tiene trastornos psicóticos se ve claramente en cada una de las reuniones que brinda GAPEM, donde se acercan con millones de dudas y totalmente desconcertados de cómo o por dónde empezar a actuar.
“Llegan desesperados y muy mal porque han golpeado muchas puertas y no les han dado una sola respuesta y obviamente que tiene que haber una solución de parte del Estado porque es quien regula lo público y lo privado”.
Esa es una de las grandes metas que se han propuesto GAPEM, “que el Estado Provincial regule lo que en el ámbito privado no se está cumpliendo con la ley y que las personas que tienen sus obras sociales puedan ir a sus clínicas y tener un servicio de Salud Mental, como tienen por cualquier otra enfermedad o trastorno”.
Al momento de buscar un por qué el doctor Calderón dijo “en el fondo todos sabemos que el motivo de que se ignore la asistencia en Salud Mental es sumamente antieconómico para la parte privada, porque es un equipo totalmente diferente, exclusivamente para eso y que hay que mantenerlo”. Agregó “no tienen grandes estudios ni cirugías que es donde los sanatorios hacen la diferencia económica, entonces como no es redituable prefieren que se encargue el Hospital Zonal” afirmó el psiquiatra.
Hablar o leer acerca de la esquizofrenia suma información importante pero el oír testimonios de familiares que están atravesados por esta problemática es realmente desgarrador. Cada hora de su vida la insumen en ver cómo mejorar la calidad de vida del ser que aman sabiendo que no cuentan con las herramientas necesarias ni saben dónde buscarlas. Para eso se creó GAPEM, un espacio donde escuchar y ser escuchado, orientarse y saber cuál es el camino a seguir.
Una mujer comentó cómo ha sido para ella, tener un papá que padeció la esquizofrenia, “crecés creyendo que muchas cosas son normales, cuando sos grande te das cuenta que no, por ejemplo desde que yo era muy chiquita que mi papá hablaba con gente que no existía”.
“Yo llegaba y me decía: ‘saludá, no seas maleducada’ y te señalaba una silla que estaba vacía, entonces de ahí en más yo saludaba también a la gente aunque no la viera y él seguía hablándoles de mí”.
Ella pensaba que en todas las casas pasaba lo mismo, “que la gente grande habla con personas que no existen”. Su padre tomaba muchos antidepresivos, antipsicóticos o una batería de medicamentos “yo a los ocho años sabía exactamente qué tomaba y para qué servía, los horarios de cada una porque si no, se empezaba a desequilibrar, después con el correr de los años me di cuenta que era mucha responsabilidad saber qué darle para que funcionara más o menos bien”, dijo angustiada.
“Cuando tomaba la medicación correcta era muy muy inteligente, preparaba a los chicos del barrio en física, química, inglés y matemáticas y no les cobraba, toda mi generación del barrio aprobó gracias a mi papá”. Era fanático de la Segunda Guerra Mundial, “tenía delirios de persecución entonces le interesaba todo lo relacionado a los armamentos y te lo explicaba como si fuera un cuento”.
Ella y su hermana tenían gran admiración por su padre, “jugábamos a buscar una palabra en el diccionario, en la palabra que caía el dedo él nos decía el significado, así aprendimos muchísimas palabras raras que no se utilizan generalmente”.
Si dejaba de tomar los medicamentos la cosa era diferente, “tengo imágenes de ir a verlo a algún hospital con camisa de fuerza, yo solo tendría cinco o seis años”. Se vuelve raro y difícil cuando lo razonás, “cuando pasa el tiempo te das cuenta que tu vida no era igual a la del resto de los chicos”, aseguró.
